Anche quest’anno la nostra associazione OR.S.A. (Organizzazione Regionale di Sostegno e Assistenza) è orgogliosa di essere tra i beneficiari della nuova edizione di “I Bambini in Festa”, lo straordinario evento benefico organizzato dalla Fondazione I Bambini in Festa ETS in collaborazione con Round Table Ravenna e Club 41 Ravenna. Nel 2026 la manifestazione festeggia un […]
Cara Comunità,alla luce delle recenti notizie relative allo studio di fase 3 ASPIRE di Ultragenyx, riteniamo importante fare chiarezza e condividere con tutte le famiglie alcune informazioni sullo stato attuale delle sperimentazioni con Oligonucleotidi Antisenso (ASO) per la Sindrome di Angelman.Questa esigenza è ancora più importante considerando che in Italia è attualmente in corso una […]
Care famiglie, nei giorni scorsi abbiamo condiviso con voi la difficile notizia relativa ai risultati dello studio di Fase 3 ASPIRE su apazunersen (GTX-102), che non ha raggiunto gli obiettivi principali previsti dallo studio. Come abbiamo già sottolineato, un risultato negativo rappresenta inevitabilmente una delusione, soprattutto per le famiglie che hanno partecipato alla sperimentazione e […]
CARE FAMIGLIE,oggi abbiamo ricevuto da Ultragenyx una comunicazione che tutti noi avremmo voluto fosse diversa.I risultati principali dello studio di Fase 3 ASPIRE su GTX-102 (apazunersen) non hanno raggiunto gli obiettivi previsti per dimostrare l’efficacia del trattamento.Sulla base dei dati comunicati, infatti, non sono emerse differenze statisticamente significative tra il gruppo trattato e il gruppo […]
Per OR.S.A. il numero delle persone che ogni anno scelgono di sostenerci attraverso il 5 per mille rappresenta uno degli indicatori più significativi della fiducia riposta nel lavoro che portiamo avanti.Sapere che 1.196 cittadini hanno scelto liberamente di essere al nostro fianco è per noi motivo di grande soddisfazione e, soprattutto, uno stimolo a proseguire […]
Ci sono storie che meritano di essere raccontate, custodite e celebrate. La nostra è una di quelle. Trent’anni fa, quando il nostro viaggio è iniziato, la frase chiave era CONOSCERLA PER RICONOSCERLA, il nostro obiettivo era la riabilitazione. Parlavamo di speranza in un momento in cui sembrava un traguardo lontano e difficile da scorgere. Oggi […]
Con grande interesse condividiamo un importante aggiornamento per famiglie, caregiver, professionisti sanitari e tutta la comunità coinvolta nella Sindrome di Angelman: sono ufficialmente aperti in Italia i centri di reclutamento dello studio clinico internazionale di fase 3 REVEAL su obudanersen (ION582). L’avvio dei centri italiani rappresenta un momento significativo nel percorso della ricerca e offre […]
Un passo fondamentale per il futuro della ricerca scientifica sta per essere compiuto nel nostro Paese. L’OR.S.A. ha ufficialmente annunciato l’avvio dell’arruolamento per l’atteso Trial Clinico di Fase 3 promosso dalla casa farmaceutica IONIS, un progetto di rilevanza internazionale che vede l’Italia in prima linea grazie a quattro centri di eccellenza distribuiti sul territorio. Per […]
Il 18 aprile 2026 ha segnato una tappa fondamentale per la nostra comunità. Per la prima volta, la città di Novara ha ospitato l’evento “Conoscerla e Riconoscerla”, una giornata interamente dedicata all’approfondimento della Sindrome di Angelman. L’incontro, ospitato presso la struttura dell’Associazione Timone — che ringraziamo sentitamente per la preziosa ospitalità e collaborazione — è […]
Cari associati e famiglie, Vi informiamo che Roche ha annunciato l’interruzione dei trial clinici per Alogabat, farmaco testato per la Sindrome di Angelman. Sebbene lo studio ne abbia confermato la sicurezza e la buona tollerabilità, i dati non hanno mostrato un’efficacia significativa sulla componente GABA della malattia. Di seguito riportiamo il comunicato integrale con i […]
AOU OSPEDALE S.GIOVANNI E RUGGI D’ARAGONA
Link: http://www.sangiovannieruggi.it/
UOC NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Prof. Giangennaro Coppola – Mail: gcoppola@unisa.it – tel: +39-089 672578
Contatti: Centro Unico di Prenotazione: 800 130 850 (Numero Verde)
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Università Degli Studi di Napoli Federico II http://www.dbenginesystem.net/pediatria/dipartimenti_clinici/visite_specialistiche/psichiatria.aspx;
Neuropschiatria Infantile
Prof.ssa Carmela Bravaccio –
Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.
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AOU OSPEDALE S.GIOVANNI E RUGGI D’ARAGONA
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Contatti: Centro Unico di Prenotazione: 800 130 850 (Numero Verde)
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Prof.ssa Carmela Bravaccio –
Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.