Con grande interesse condividiamo un importante aggiornamento per famiglie, caregiver, professionisti sanitari e tutta la comunità coinvolta nella Sindrome di Angelman: sono ufficialmente aperti in Italia i centri di reclutamento dello studio clinico internazionale di fase 3 REVEAL su obudanersen (ION582). L’avvio dei centri italiani rappresenta un momento significativo nel percorso della ricerca e offre […]
Un passo fondamentale per il futuro della ricerca scientifica sta per essere compiuto nel nostro Paese. L’OR.S.A. ha ufficialmente annunciato l’avvio dell’arruolamento per l’atteso Trial Clinico di Fase 3 promosso dalla casa farmaceutica IONIS, un progetto di rilevanza internazionale che vede l’Italia in prima linea grazie a quattro centri di eccellenza distribuiti sul territorio. Per […]
Il 18 aprile 2026 ha segnato una tappa fondamentale per la nostra comunità. Per la prima volta, la città di Novara ha ospitato l’evento “Conoscerla e Riconoscerla”, una giornata interamente dedicata all’approfondimento della Sindrome di Angelman. L’incontro, ospitato presso la struttura dell’Associazione Timone — che ringraziamo sentitamente per la preziosa ospitalità e collaborazione — è […]
Cari associati e famiglie, Vi informiamo che Roche ha annunciato l’interruzione dei trial clinici per Alogabat, farmaco testato per la Sindrome di Angelman. Sebbene lo studio ne abbia confermato la sicurezza e la buona tollerabilità, i dati non hanno mostrato un’efficacia significativa sulla componente GABA della malattia. Di seguito riportiamo il comunicato integrale con i […]
L’Associazione OR.S.A (Organizzazione Sindrome di Angelman), in collaborazione con l’associazione “Il Timone”, è lieta di annunciare un importante appuntamento dedicato all’approfondimento scientifico e clinico sulla Sindrome di Angelman. L’evento si terrà il 18 aprile 2026 a Novara, presso la sede dell’Associazione Il Timone. Sarà un’occasione fondamentale per fare il punto sulla ricerca, la genetica e […]
L’OR.S.A. in collaborazione con l’azienda Ospedaliera Universitaria Meyer Specialisti incontrano le famiglie per presentare il percorso del trial clinico AURORA di Ultragenyx, per condividere esperienze, domande, aspettative e costruire insieme i percorsi futuri. 23 FEBBRAIO 2026 dalle ore 10:00 alle ore 13:00 Spazio Comunità del CampusAzienda Ospedaliera Universitaria Meyer – Firenze Un dialogo aperto, dove […]
Il trial clinico Aurora (identificato come NCT07157254) è uno studio di Fase 2 (più precisamente un “basket study”, cioè uno studio “a cesto”) avviato da Ultragenyx Pharmaceutical per valutare la terapia sperimentale GTX-102 (nome generico: apazunersen) per il trattamento della Sindrome di Angelman. Ecco i punti chiave per comprendere di cosa si tratta e a […]
La ricerca scientifica dà l’avvio della “Fase 2 del Trial Clinico “AURORA” di Ultragenyx”, un percorso di terapia genica che apre prospettive concrete e rigorose per il futuro dei nostri figli. In questo documento ufficiale, l’Organizzazione Sindrome di Angelman (OR.S.A.) fornisce tutti i dettagli essenziali per le famiglie che desiderano approfondire questa opportunità. All’interno troverete: […]
I Bonus Sociali per luce, gas e acqua sono agevolazioni tariffarie che consentono alle famiglie in condizioni di disagio economico o fisico di ottenere una riduzione significativa sulle bollette domestiche. Grazie alla semplificazione introdotta nel 2021, il bonus è diventato automatico per la maggior parte degli aventi diritto, non essendo più necessario presentare una specifica […]
AOU OSPEDALE S.GIOVANNI E RUGGI D’ARAGONA
Link: http://www.sangiovannieruggi.it/
UOC NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Prof. Giangennaro Coppola – Mail: gcoppola@unisa.it – tel: +39-089 672578
Contatti: Centro Unico di Prenotazione: 800 130 850 (Numero Verde)
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Università Degli Studi di Napoli Federico II http://www.dbenginesystem.net/pediatria/dipartimenti_clinici/visite_specialistiche/psichiatria.aspx;
Neuropschiatria Infantile
Prof.ssa Carmela Bravaccio –
Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.
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Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.