Insieme per un futuro migliore per le persone con Sindrome di Angelman

OR.S.A. crede nella forza della collaborazione come strumento per promuovere la conoscenza, sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Angelman (SA) e delle loro famiglie. Attraverso una rete di partner e associazioni, nazionali e internazionali, vengono condivise esperienze, competenze e risorse, creando progetti comuni e favorendo la diffusione di informazioni affidabili e aggiornate. In questa sezione sono raccolte le principali realtà con cui OR.S.A. collabora, ognuna con un ruolo specifico all’interno della nostra missione.

ASPU -Associazione Sviluppo Psicologico e Umanistico

L’ASPU è un partner di riferimento per l’approfondimento di aspetti psicologici, educativi e relazionali legati alla Sindrome di Angelman. Ogni mese, la psicologa Irene Auletta propone un argomento di riflessione, rivolto a genitori, caregiver e operatori, con l’obiettivo di favorire la comprensione e la gestione delle dinamiche familiari e sociali che nascono nel percorso di crescita con una persona con SA. Gli articoli di Irene Auletta offrono spunti pratici e momenti di consapevolezza, aiutando le famiglie a sentirsi meno sole e più preparate ad affrontare le sfide quotidiane. 📌 Scopri l’argomento di questo mese nella sezione dedicata alle Notizie e Aggiornamenti.

ASA - Angelman Syndrome Alliance

L’ASA è un’organizzazione internazionale che riunisce diverse associazioni di pazienti e famiglie provenienti da vari Paesi. La sua missione è sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman, favorendo lo scambio di conoscenze tra ricercatori e promuovendo la collaborazione tra centri di studio. OR.S.A. partecipa attivamente ai progetti ASA, contribuendo a dare voce alle famiglie italiane in un contesto globale e portando in Italia informazioni aggiornate sui progressi della ricerca.

E+ Rare & Complex Epilepsies

Grazie alla collaborazione con Epilepsy+ Alliance vengono attivati progetti che uniscono ricerca, advocacy e supporto concreto alle persone affette da forme rare e complesse di epilessia. Questa partnership consente di sviluppare iniziative innovative per promuovere la diagnosi precoce, l’accesso a cure mirate e un sostegno globale al paziente e alla sua famiglia, favorendo inclusione, qualità della vita e coinvolgimento attivo.

FIE – Federazione Italiana Epilessie

La FIE è un’organizzazione che si occupa di sensibilizzazione e supporto per le persone con epilessia e le loro famiglie. Poiché l’epilessia è una delle manifestazioni più frequenti nella Sindrome di Angelman, la collaborazione con la FIE è fondamentale per: Promuovere una migliore conoscenza clinica di questa condizione. Offrire informazioni aggiornate su terapie e protocolli di gestione delle crisi epilettiche. Creare campagne di sensibilizzazione che coinvolgano famiglie, scuole e comunità mediche. Questa sinergia permette di garantire una rete di sostegno sempre più ampia e specializzata.

ALLEANZA – Epilessie rare e complesse

Le Associazioni Italiane ed europee delle diverse Epilessie Rare e complesse compongono i membri dell'Alleanza e sono coinvolti direttamente o indirettamente in questioni relative alla gestione dei sintomi, ai trattamenti o alle condizioni generali delle persone affette. I membri dell'Alleanza Epilessie Rare e Complesse desiderano collaborare insieme per plasmare un futuro più positivo per le persone con Epilessie Rare e Complesse.

IAD – Angelman Day

lL portale ufficiale dedicato all’Angelman Day: un punto di riferimento internazionale per scoprire iniziative, eventi e materiali utili per sensibilizzare e dare visibilità alla Sindrome di Angelman. Un progetto che unisce la comunità e promuove consapevolezza, informazione e partecipazione.

Un impegno condiviso

Le collaborazioni di OR.S.A. rappresentano la volontà di lavorare insieme a enti e associazioni che condividono valori e obiettivi comuni. Solo attraverso una rete forte e coesa è possibile promuovere la ricerca, diffondere la conoscenza e costruire un futuro più inclusivo per tutte le persone con Sindrome di Angelman. Scopri tutte le iniziative e gli aggiornamenti nella sezione Notizie e Eventi del nostro sito.