Quando si vive con la Sindrome di Angelman (SA), ogni giorno possono sorgere dubbi, difficoltà e bisogni specifici. L’area “Aiuto da un Esperto” è stata creata per mettere in contatto famiglie e caregiver con professionisti qualificati, pronti ad ascoltare, consigliare e proporre soluzioni pratiche.
Seguendo questi 3 semplici passi, puoi ricevere il supporto di cui hai bisogno:
Ogni famiglia vive situazioni diverse. Prima di scegliere l’esperto, rifletti sul problema che vuoi affrontare: Dubbi medici o terapeutici? Difficoltà comportamentali o psicologiche? Questioni legali o burocratiche? Supporto educativo o scolastico? 💡 Suggerimento: scrivi una breve lista delle tue domande prima di contattare lo specialista.
Nella sezione sottostante trovi gli esperti disponibili, suddivisi per area di intervento.
Una volta scelto lo specialista: 1.Accedi all’Area Riservata del sito. 2.Compila il form di contatto indicando la tua domanda o il tema che vuoi approfondire. 3.Riceverai la risposta dell’esperto direttamente via email.
Psicologo
Supporta sia la persona con SA sia la famiglia. Gestisce ansia, stress e difficoltà emotive. Offre percorsi di parent training per affrontare la quotidianità. Promuove l’inclusione e la qualità delle relazioni.
Sessuologo
Offre sostegno durante l’adolescenza e l’età adulta, affrontando temi spesso difficili da gestire in autonomia. Supporto nella gestione dei cambiamenti corporei e affettivi. Educazione sessuale inclusiva e rispettosa. Consulenza per famiglie su come affrontare questi argomenti.
Avvocato
Guida la famiglia nella tutela dei diritti legali e nell’accesso alle agevolazioni. Legge 104, invalidità civile, indennità di accompagnamento. Nomina di tutore legale. Supporto in caso di problematiche legate a scuola, lavoro o assistenza sanitaria.
Dentista
I problemi odontoiatrici sono frequenti nelle persone con SA. Gestione di bruxismo e malocclusioni. Consigli su igiene orale e prevenzione. Supporto per eventuali interventi in sedazione, se necessari.
Specialista Ortopedico
Affronta difficoltà motorie e problemi posturali. Valuta la necessità di ausili come tutori o plantari. Collabora con fisioterapisti per migliorare la mobilità. Fornisce indicazioni su prevenzione di deformità articolari.
Esperto in attività sportive
Lo sport ha un ruolo chiave nello sviluppo fisico e nel benessere psicologico. Propone programmi motori adattati alle esigenze della persona con SA. Favorisce la socializzazione attraverso attività di gruppo. Lavora in sinergia con terapisti e famiglie.
Medico genetista
Fondamentale nella diagnosi e nel monitoraggio della patologia. Interpreta i risultati dei test genetici. Fornisce indicazioni su possibili evoluzioni e terapie sperimentali. Aggiorna la famiglia sulle novità della ricerca scientifica.
Neuropsichiatra infantile
Il punto di riferimento clinico per la gestione globale della Sindrome di Angelman. Valuta lo sviluppo neurologico e cognitivo. Coordina i percorsi terapeutici e riabilitativi. Collabora con gli altri specialisti per creare un piano di cura personalizzato.
AOU OSPEDALE S.GIOVANNI E RUGGI D’ARAGONA
Link: http://www.sangiovannieruggi.it/
UOC NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Prof. Giangennaro Coppola – Mail: gcoppola@unisa.it – tel: +39-089 672578
Contatti: Centro Unico di Prenotazione: 800 130 850 (Numero Verde)
__________________
Università Degli Studi di Napoli Federico II http://www.dbenginesystem.net/pediatria/dipartimenti_clinici/visite_specialistiche/psichiatria.aspx;
Neuropschiatria Infantile
Prof.ssa Carmela Bravaccio –
Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.
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AOU OSPEDALE S.GIOVANNI E RUGGI D’ARAGONA
Link: http://www.sangiovannieruggi.it/
UOC NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Prof. Giangennaro Coppola – Mail: gcoppola@unisa.it – tel: +39-089 672578
Contatti: Centro Unico di Prenotazione: 800 130 850 (Numero Verde)
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Università Degli Studi di Napoli Federico II http://www.dbenginesystem.net/pediatria/dipartimenti_clinici/visite_specialistiche/psichiatria.aspx;
Neuropschiatria Infantile
Prof.ssa Carmela Bravaccio –
Per prenotazioni: telefonare con impegnativa di “visita neuropsichiatrica infantile” al numero 0817464420/21/19/18, attivi dal Lunedì al Venerdì dalle 8.30 alle 13.15 e dalle 14.00 alle 18.00, e il Sabato dalle 8.30 alle 13.15; o presso le farmacie abilitate, o sul sito internet www.policlinico.unina.it.