Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 30 settembre 2026, si è compiuto un passo decisivo per il mondo delle malattie rare e complesse: l’inserimento nell’elenco delle malattie rare del codice di esenzione di gruppo RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”. Un riconoscimento atteso da anni, che dà finalmente voce e tutele concrete a tanti bambini, giovani, adulti e alle loro famiglie.
Questo straordinario risultato è il frutto di una grande alleanza. Nasce dal lavoro corale dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, di Fondazione Dravet ETS, LICE, Fondazione Epilessia LICE ETS, SINPIA, dei centri di riferimento, delle istituzioni e di tutte le singole associazioni partecipanti. Un doveroso ringraziamento va ai Professori Renzo Guerrini e Bernardo Dalla Bernardina per il rigoroso e costante supporto scientifico che ha guidato questo percorso.
Come OR.S.A. (Associazione Sindrome di Angelman), siamo orgogliosi di essere parte integrante dell’Alleanza e di aver combattuto al fianco di ogni singola realtà per il raggiungimento di questa tappa. Per la nostra comunità della Sindrome di Angelman il codice di esenzione LEA era già una realtà acquisita, ma non ci siamo fermati.
Crediamo fermamente che i diritti non debbano mai essere un privilegio per pochi o dipendere dal nome della singola patologia. Abbiamo scelto di mettere la nostra esperienza, la nostra voce e la nostra determinazione a disposizione di tutti, perché la vera forza di un settore fragile risiede nella coesione. Lottare insieme significa garantire che ogni persona colpita da un’encefalopatia di sviluppo o epilettica possa godere delle medesime tutele, indipendentemente dalla rarità specifica della propria condizione.
Oggi celebriamo questa grande vittoria, ma il nostro impegno non finisce qui. Il prossimo fondamentale obiettivo è tradurre questo codice in:
- Percorsi di cura equi, omogenei e multidisciplinari su tutto il territorio nazionale.
- Continuità assistenziale vera nel passaggio critico dall’età pediatrica a quella adulta.
- Sostegno concreto, psicologico ed economico per le famiglie e i caregiver che affrontano ogni giorno il carico dell’assistenza.
Quando l’esperienza vissuta delle famiglie, la scienza e le istituzioni remano nella stessa direzione, le tutele diventano realtà. OR.S.A. continuerà a camminare al fianco dell’Alleanza e di ogni famiglia, perché nessuno rimanga indietro.
💜 Insieme, per gli stessi diritti di tutti.
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https://www.ildenaro.it/nuovi-lea-riconosciute-in-italia-le-encefalopatie-di-sviluppo-ed-epilettiche
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