L’OR.S.A. in collaborazione con l’azienda Ospedaliera Universitaria Meyer
Specialisti incontrano le famiglie per presentare il percorso del trial clinico AURORA di Ultragenyx, per condividere esperienze, domande, aspettative e costruire insieme i percorsi futuri.
23 FEBBRAIO 2026 dalle ore 10:00 alle ore 13:00
Spazio Comunità del Campus
Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer – Firenze
Un dialogo aperto, dove la scienza incontra la vita quotidiana delle famiglie.
Parteciperanno i referenti dei tre centri italiani scelti da Ultragenyx per il trial:
- Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer, Firenze – Prof. Renzo Guerrini
- Istituto Neurologico Besta, Milano – Dott. Stefano D’Arrigo
- Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma – Prof.ssa Domenica Immacolata Battaglia
Per la partecipazione si chiede gentilmente di inviare email con i dati dei partecipanti a: orsa@sindromediangelman.org;