La ricerca scientifica dà l’avvio della “Fase 2 del Trial Clinico “AURORA” di Ultragenyx”, un percorso di terapia genica che apre prospettive concrete e rigorose per il futuro dei nostri figli. In questo documento ufficiale, l’Organizzazione Sindrome di Angelman (OR.S.A.) fornisce tutti i dettagli essenziali per le famiglie che desiderano approfondire questa opportunità. All’interno troverete: – “I Centri di Riferimento”: I contatti e i referenti dei tre poli d’eccellenza a Milano, Firenze e Roma. -“Criteri di Inclusione”: Le specifiche fasce d’età e i profili genetici richiesti per la partecipazione. -“Modalità di Adesione*”: Come presentare domanda e le raccomandazioni logistiche per affrontare il percorso con consapevolezza. La nostra priorità è garantire un’informazione trasparente, onesta e scientificamente fondata. Vi invitiamo a leggere con attenzione ogni punto per valutare con serenità questa importante decisione. Scarica il documento completo per consultare tutti i dettagli tecnici e i contatti dei medici referenti.
