L’OR.S.A. per venti anni si è interessata della sindrome di ANGELMAN e di come migliorare la qualità della vita dei ragazzi interessati da questa sindrome. Tuttavia, l’interesse dell’OR.SA è stato sempre e, in particolar modo, rivolto essenzialmente alla ricerca scientifica, medica, farmacologica e terapeutica. Poco interesse, invece, è stato dato all’aspetto psicologico, relazionale, familiare e interpersonale che pure riveste una grande importanza nella vita dei ragazzi affetti da questa sindrome e, soprattutto, nella vita di quanti si trovano a vivere e a relazionarsi con loro. In molti precedenti convegni dell’OR.SA si è cercato di dare impulso all’aspetto psicologico, relazionale e familiare, oltre a quello medico, scientifico e terapeutico. L’ultimo concreto e innovativo tentativo di sensibilizzare i responsabili del benessere e della qualità della vita dei ragazzi con sindrome di Angelman è stato fatto l’anno scorso, quando si è tentato di introdurre il Counseling.
Oggi, relativamente alla sezione di ricerca, vogliamo seriamente andare: “OLTRE LA CURA” medico terapeutica della sindrome e, invece, integrare e prenderci “CURA” della Persona, dell’Anima, della Relazione e dell’Interazione Interpersonale dei soggetti Angelman, con la vita familiare, compresi genitori, i fratelli, sorelle e parenti tutti per offrire supporto, facilitazioni, suggerimenti e soluzioni che favoriscano e promuovano la crescita personale. Inoltre, con questo nuovo contributo, vogliamo sensibilizzare al cambiamento del modo con il quale ci si deve relazionare, parlare, interagire, comprendere e amare i ragazzi Angelman e dare indicazioni, suggerimenti e concrete strategie d’intervento ai genitori, ai fratelli e sorelle e ai parenti perché non cadano nell’errore di vivere unicamente la sindrome, e nient’altro che la sindrome, dimenticandosi di quali sono i bisogni e le esigenze di chi la sindrome non ce l’ha. Pertanto, ha inizio con questa nuova pagina, una collaborazione con l’Associazione per lo Sviluppo della Persona e del Potenziale Umano (ASPU – www.aspu.it) e con la Scuola Superiore di Counseling dell’ASPU rappresentata dal Dott. Silvano Forcillo che la maggior parte di voi ha avuto modo di conoscere, ascoltare e con il quale interagire.
Ci auguriamo che non resti inascoltato anche questo nostro ennesimo tentativo di considerare la sindrome uno degli aspetti della vita di chi ne è interessato e che la sindrome di Angelman non è tutta la sua vita.
